Dia Mundial das Doenças Raras: A história de Miguel e o papel do Pro Criança Cardíaca no atendimento a crianças com cardiopatias graves

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O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, traz à tona desafios enfrentados por milhares de famílias que lidam com condições pouco conhecidas e de difícil diagnóstico. Entre essas doenças está a Síndrome de Williams, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento e pode comprometer o funcionamento do coração. No Brasil, muitas crianças diagnosticadas com essa e outras doenças raras dependem de instituições especializadas para acesso ao tratamento adequado.

Esse é o caso de Miguel , de apenas 10 meses, que recebeu o diagnóstico de estenose supra-aórtica grave e está em investigação para a Síndrome de Williams. Sua jornada começou aos sete meses, quando a pediatra identificou um sopro cardíaco durante uma consulta de rotina e encaminhou a família para avaliação cardiológica. Após exames detalhados, foi confirmada a necessidade de uma cirurgia urgente.

Sem plano de saúde e buscando atendimento pelo SUS, a família conseguiu encaminhamento para o Instituto Estadual de Cardiologia Aloysio de Castro (IECAC), que solicitou a vaga no Pro Criança Cardíaca, instituição especializada no atendimento a crianças cardiopatas. No dia 10 de fevereiro de 2025, Miguel foi acolhido pelo programa e iniciou os exames pré-operatórios. A cirurgia está prevista para ser realizada ainda neste mês.

A Síndrome de Williams afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 nascidos. Caracterizada por uma desordem cromossômica que pode levar a problemas de saúde e alterações no desenvolvimento, 80-90% dos portadores da síndrome apresentam cardiopatia. A condição exige acompanhamento especializado para controle das complicações e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. No Pro Criança Cardíaca, crianças com cardiopatias graves têm acesso a diagnóstico, tratamento e suporte multidisciplinar, garantindo mais chances de um futuro saudável.

Além da assistência médica, a instituição trabalha para sensibilizar a sociedade sobre a importância da detecção precoce e do acesso ao tratamento adequado para crianças com doenças raras. No mês em que a causa ganha visibilidade, a história de Miguel reforça a urgência ao apoio a iniciativas que salvam vidas.