Governador Cláudio Castro sanciona “Lei Gui” garantindo atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa

Lei Gui vai garantir atendimentos gratuitos com equipe multidisciplinar para pacientes com Epidermólise Bolhosa. (Rafael Campos)

Pacientes com epidermólise bolhosa - doença rara que fragiliza a pele - receberão atendimento especializado nas unidades de saúde do Estado. A determinação é prevista na Lei n°10.142, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quinta-feira (19/10) no Diário Oficial. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente. 

- Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas – declarou o governador Cláudio Castro.

O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos. 

De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento. 

A nova lei estabelece que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.

A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.