Rio de Janeiro sedia 2º Congresso de doenças Raras, Autismo e Educação

  A Barra da Tijuca está sendo palco do 2º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, um dos eventos mais relevantes sobre inclusão no Brasil. Voltado para profissionais da Saúde e da Educação, bem como para as famílias de pessoas com doenças raras e transtorno do espectro do autismo (TEA), o congresso, que acontece de 22 a 24 de agosto, propõe um debate abrangente através de mais de 30 palestras e rodas de conversa.

“É essencial dar visibilidade a todos os temas relacionados às doenças raras e ao TEA na cidade do Rio de Janeiro. Discutiremos o diagnóstico do autismo e a importância da avaliação neuropsicológica na investigação do autismo associado a uma condição rara. Além disso, teremos painéis sobre epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal (AME) e síndrome de Myhre,” destaca Renato de Paula, PhD em Bioquímica Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e doutor em Neurociência pelo Imperial College London, um dos principais debatedores do evento.

Claudia Mello, Secretária de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, ressaltou a importância do congresso para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas: "Cada ação como esta é fundamental para que possamos divulgar e entender como podemos contribuir para que as pessoas compreendam a relevância das doenças raras e do autismo na vida de quem convive com elas."

Clara Migowski, fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular e pioneira dos movimentos de inclusão de doenças raras e TEA, agradeceu a Andrea Bussade, presidente do Instituto Rio TEAma, pela realização do evento. “Não é apenas falar sobre doenças raras, mas dar protagonismo às pessoas que vivem com essas condições. Temos experiência na área e conseguimos unir a vivência com a teoria. Esse evento é fantástico,” afirma Clara, animada com a criação de um comitê de doenças raras dentro da Secretaria de Saúde.

Estima-se que mais de 2 milhões de pessoas sejam autistas no Brasil, e cerca de 290 mil alunos com diagnóstico de autismo estão matriculados nos níveis infantil, fundamental e médio.

Serviço:

• Data: de 22 a 24 de agosto
• Local: Idomed – Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Città America, Barra da Tijuca